關於照顧癌症病人-1

今天很臨時的,在更新部落格的途中,突然想到要跟大家分享這件事。
文章可能會有點亂,但我真心希望能夠幫到每個正在努力照顧親人的照顧者們。

是關於照顧癌症病人的一些大小事。
當然以下都是我的建議,也是我在經歷過後寫出的,看官也不妨找找最適合自己的方法,來度過這段時間。

1.首先,我建議你,先上網做功課了解這個癌症的存活率有多少。


心理的底要走最糟糕的情況,但跟病患相處時要表現最樂觀的狀況。

以我來說,我爸爸是食道癌三期,食道癌本身治癒率就低,三期以上當時我查資料,存活率是20%。
當下我沒有意識到這個數字有多低,只認為聽從醫生講的,放射性跟標靶都試試看。
#爸爸初期狀況也都不錯,爸爸也很樂觀,認為快樂一點可以有機會活下去。
但在我爸爸臨終之前,我才從醫生那裏得知,因為醫生無法判斷家屬是否能夠接受病人的實際病況
所以其實我爸在一開始的時候,就已經是兩種癌症…



2.做好長期抗戰的身心理準備,我指的是你可能要放棄你的工作,原本照顧的家庭。



以我為例,我爸爸不願意讓看護來照顧他,以至於我家甚至當時還沒結婚的我姊夫、我先生,都開始輪班照顧。
這裡特別感謝我先生跟我姊夫,我爸那個狀況真的是…脾氣又差
剛開始還可以自己吃飯的爸爸,漸漸的惡化起來,除了大小便需要處理,翻身、鼻胃管餵食,
別說我爸不能接受,只要還有尊嚴的人都不能接受。


為此,我特別要MARK接下來的話:

  1. 首先,如果經濟允許,能住單人房就住單人房,能下標靶就試試看
  2. 再來,如果是親自照顧,經濟允許下,可以去購買輔助病床

(淘寶上非常多種,可以大大降低新手照顧的不舒服與無助)

  • 淘寶上的輔助床除了一般常見可以起身的之外,現在甚至有可以翻身、在床上開洞讓大小便直接掉落的那種!
  • 真的非常方便,我個人建議如果病人已經到需要協助大小便時,不妨開始購入一些輔助家具
  • 另外輪椅也是必購,經濟允許建議還是買可以電動操控的,可以提高病人尊嚴與自主性

照顧病人除了要安撫病人的心理,還要照顧身體。不要超過幾個月,照顧者身心也會需要休息。
如果像我一樣,家人不能接受看護的,就要看有沒有其他家人可以輪替!
如果真的沒有人可以幫忙,建議直接跟病人溝通,

畢竟你要是倒了,那就不是可以討論而是真的要請看護了~

關於看護,真的有很糟的看護,我親眼見過。
>可以請一天看護來教導如何換尿布等照顧病人的方法,可以有效降低照顧者的不安跟身體傷害。
像我們當時沒有請看護,換尿布時,很容易腰受傷,尤其平常沒運動,身體沒肌力,
我記得我跟迴光返照的我爸說的最後一句話是我沒有辦法在抬上去了(床往上抬)

照顧病人真的很辛苦,如果你在看我的文章,代表你正感受到無助與痛苦,
我真心建議你,給自己放幾小時的假都好,請個看護來看八小時讓你睡個好覺都好
再多請一個看護來教導你怎麼照顧病人,並添購輔助病床跟輪椅。
病床跟輪椅之後不用了也是可以售出再回收些費用的!
有好的工具幫忙,上手之後就會好一點,我常常再想,當時我要是能夠早點知道有這樣的輔助床,
我爸爸會更有尊嚴,我媽媽會不那麼辛苦

在照顧好病人的同時,也別忘記照顧自己,親人得病我們也需要消化情緒跟嘗試接受,
跟病人同住時,把自己能睡的地方弄的舒適點,也會讓自己好過些。

今天就先打到這裡
後面我想紀錄一下當時照顧我爸爸的紀錄

照顧紀錄


#2019.03那天是開始的信號

一開始,我不記得什麼時候,突然收到通知回去照顧我爸爸
剛開始的爸爸就跟往常一樣,因太陽長期照射以及大量運動造成的黑皮膚與充滿肌肉的國字臉臉上,雖然
滿滿的皺紋,但還是生龍活虎的樣子。還可以自己吃點東西,偶爾在醫院外走得遠遠的偷抽菸,甚至認識了一個一樣在化療的朋友。

那時候的照顧不難,就是幫爸爸跑腿買買食物以及營養品,看著爸爸睡覺。現在只懊悔當初沒有讓祂升等到有電視的病房,或是乾脆買一台可以移動式的電視給他休閒觀看。因為爸爸平常除了看電視跟打牌沒有其它嗜好。

媽媽很認真的到處聽八卦,每次來除了幫爸爸煮他最愛吃的東西,還燉了好多不知道名字的草。媽媽說聽人家說治療癌症有效,爸爸雖然不高興,但他也想好起來,所以嘴上罵著難喝,但每次也都喝完了。
現在看來,我們都存著僥倖心理,不論是爸爸還是媽媽還是我。 我們都沒有先做好最糟的心理準備。

病情進展並不順利,爸爸的食道癌已經從剛開始勉強可以吃東西,到了幾乎不能吃東西,每吃必吐,只能喝營養品維持營養。雖然當時的爸爸還有肉,坐輪椅也算有精神,爸爸還認為他會好起來。但醫生有告知我們病情狀況不樂觀,建議我們開始找生命禮儀的公司來討論離世的處理。為此爸爸非常不滿,他認為是我們要詛咒他死亡,還要他先處理好後事。

即便如此爸爸仍沒有停止偷偷到樓梯間抽菸。

直到有一天,在樓梯間偷偷抽菸的爸爸,在抽完菸後起身回房間時,對著參扶著他的我說:

『你阿嬤的遺產,一定要記得分一份,就算我死了,你們也要拿了屬於我的那一份』

那時的我傻笑著,就如同一直以來那樣,說著『好~~那我要錄音喔!我怕阿嬤他們不相信我!』


就這樣我、我媽、姊姊、還沒結婚的姊夫甚至國外的妹妹也都回來輪著班照顧著爸爸。


而病情似乎就從那一天起急轉直下。

在那之後的某一天開始,爸爸無法自己走路了。


躺在病床上的爸爸,開始沒辦法吞下買回來的食物,
即使很努力、費力的將肉羹咬了很久,最終進不去胃裡全部吐出來。

“阿…現在想著那是多麼痛苦的一件事情。”爸爸跟我很像,都是愛吃美食的人。

我現在不禁想著”眼睜睜的看著美食在前卻吞不入喉,對爸爸而言,那裡是不是已然是地獄了?”。


這樣子到了某一天,

醫生在我爸面前告訴所有人他食道完全塞住,不能吃東西了,只能通過肚子的洞餵食,
那天,我爸絕望了,他開始知道自己活不久了

第一次餵食操作我跟我媽都很怕,用的我爸也很不高興,應該是想吃東西沒得吃,我也懂那種憤怒。
我們家人吃東西都要躲到外面,但隔壁床的可不會管你,香氣一直飄過來,爸爸就會不高興。

癌症病房打化療不能住超過一個月,常常就要回到租屋處,租屋處小,
剛開始爸爸還可以自己走去上廁所,漸漸的爸爸需要包尿布,因為嘴巴不能進食,常常導致嘴巴乾口渴想喝水,
但一喝就吐,如此反覆。



漸漸的,我們訂起了醫院的營養品三餐,但說實在的就是沖泡粉,經由肚子的開口餵食。
漸漸的,爸爸的肉開始骨肉分離,就是你很明顯看的出骨頭跟肉分開經由皮連著,那是常期臥床一點肌肉都沒有的狀態
漸漸的,爸爸包起了尿布,躺在床上也都閉著眼睛,他的話也少了,我們需要偶爾幫他翻身

有一天,我接到了姐姐的緊急電話,她哭得很慘,說爸爸拿刀割脖子,送往醫院,希望我能趕去照顧
從桃園到了新竹,我才知道,
那天爸爸吵著要喝水,他認為只要把脖子塞住的地方割開,就可以喝水
整天吵著要跟媽媽拿刀割開,當然媽媽不肯,結果爸爸自己拿刀割開脖子,媽媽嚇死了,還找姐姐來
姐姐到租屋處,生平應該沒有看過實際那麼血腥的場面,我也沒有,可想那是多大的陰影
到現在,姐姐跟媽媽偶爾還是會做噩夢。

爸爸臨終時的迴光返照,是我正在照顧。
躺了很多天,講話都有氣無力的爸爸,突然在晚上*時張開眼睛轉過來瞪著我,用生病前的聲音跟音量對我說:
把我拉上去!把我拉上去!
我就把他往床的上方拉了一點,但因為姿勢不良導致的長期腰痛,讓我當時拉上去一次後,我甚至腰挺不直
我就跟我爸說我沒辦法了,他聽到後,臉色有點失落,張著眼睛看著天花板一陣子又閉眼了。

過一陣子,我看心跳儀越來越慢,自己心裡也有底了。
然後我突然聞到一種臭味,當我還在找哪裡臭時,我聽到心跳儀歸零的聲音,
很平靜的,我走去跟醫護站的護士說,我爸死了….

辦葬禮時,我們家的人都沒哭,我們自嘲甚至自覺自己是無情的冷血動物,
但後來才發現,其實我們只是沒有找到一個合適的方法哭泣,畢竟我們家的人並不是理想家庭,
大家都硬撐著臉面不哭不表達感情很久了。媽媽在爸爸過世後,有找到出口宣洩,哭出來了。

而我則是在某次騎車回家的路上大哭特哭,因為想起生前以為很78的爸爸的行為,才發現…
其實用他自己的方式在保護跟愛著我們這幾個女兒。

爸爸出生的家庭,也就是我阿嬤他們,因為是傳統家庭,重男輕女,並沒有給爸爸適當的愛,也就理所當然的,
爸爸只會用他接收到的方式來對待我們。像我阿嬤講話非常難聽,不帶髒字罵人,口氣也很差,我阿公則是大男人主義,凡事都要面子。我爸剛好接收到兩邊,加上年輕時,被自己的兄弟騙了兩百萬。他對於親情上還能做到對我們好
我覺得已經是非常棒的了。

2019.03發現癌症
2019.04開始化療

2019.08.25 15:54 卒






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